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雪白的頭髮、蒼白的肌膚、紅色的眼睛,是他們的特徵,因為畏光,所以在夜晚活動較為舒適。對於這群孩子,巴拿馬的印第安人給他們起了一個好聽的名字--「月亮的孩子」,也就是台灣人一般所說的白化症患者。

來自金門的董小弟是一名白化症患者,因為視力不良造成學習上的障礙,後來經班上同學家長介紹,特別到台北聯合醫院陽明院區視覺復健中心(Visual Rehabilitation Center,VRC)跨專業團隊求診,希望能改善情況。

經個案管理師莊雨馨表示,董小弟有近千度的高度遠視以及高達三、四百度的散光,黃斑部的視凹區也因為白化症關係發育不良,雙眼眼球震顫,使得雙眼視力僅有0.1。後來在各方專業人士的合作下,讓董小弟弟的視力進步到0.4,並能夠快樂學習。

臺北市立聯合醫院陽明院區主治醫師林育葳說明,白化症為隱性遺傳,是因身體缺少了酪氨酸酶(tyrosinase,簡稱TYR),使得體內的黑色素細胞(melanocyte)無法將酪氨酸(L-tyrosine)最終變成黑色素(melanin)。任何人種都可能得白化症,以深色皮膚人種居多,其發生率為1/15,000至1/20,000,在台灣約有2000至3000位白化症患者。

眼睛方面,因白化患者黑色素產生異常,缺乏視網膜色素上皮(RPE),進而影響到視網膜黃斑部發育,最終造成視力不良。另外,還容易有遠視、近視以及散光,另外斜視以及眼球震顫等問題。因為這些因素,患者多有弱視問題,看近看遠都有障礙,建議及早至眼科做檢查並早期視力矯正,以期刺激視力發育。

最後,林育葳提醒,由於缺乏黑色素的防護,白化症患者的皮膚及眼睛極容易曬傷,日久可能導致皮膚癌或視神激安經傷害,所以應該要避免陽光直接曝曬,孩童的學習教材也須用特殊設計的大字本及運用輔助器具;此外,心靈上也需要各界輔助,才能夠讓他們能在身心、日常生活及社會適應的方面正常發展。【本文經《健康傳媒》授權刊登】活動

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中信兄弟10日與統一獅進行熱身賽,蘇緯達轟出雙響砲,打下一定要買4打點,終場中信兄弟6比0完封統一獅。

此場比賽中信兄弟由洋投肯恩先發,統一獅由廖文揚主投。肯恩去年曾效力中信兄弟,當時肯恩因手傷只投2場,表現不理想,防禦率11.37,不過中信兄弟肯定肯恩的球速與球路威力,因此今年再邀請他回來參加春訓。

肯恩此戰先發4局只被打出1支安打沒失分,表現出色,經典5局鄭錡鴻中繼,被敲出2支安打沒失分,8局歐耀宗、9局洪宸宇各投1局也沒失分,中信兄弟4名投手聯手完封獅隊,只被打出4支安打。

▲中信兄弟洋投肯恩表現精采。(圖/取材自中信兄弟臉書官方粉絲團)

中信兄弟此戰蘇緯達發揮長程火力,2局下先轟陽春彈,3局下陳皓然、陳家駒、潘萣翔連續安打先攻下1分,接著蘇緯達再轟3分砲,4局下陳文杰、陳皓然、陳家駒連續安打再攻下1分。

廖文揚此戰先發5局被擊出9支安打包括2轟失6分,狀況不理想,邱子愷、林航、邱浩鈞各投1局都沒失分。中信兄弟除了蘇緯達轟雙響,陳皓然、陳家駒各敲2安。

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